Rocío Martín: “Si algo tenemos en común las familias de personas con discapacidad es la humildad para querer aprenderlo todo»

Rocío Martín: “Si algo tenemos en común las familias de personas con discapacidad es la humildad para querer aprenderlo todo»

Es curioso. Mi tío Jorge tenía parálisis cerebral, murió hace 3 años. Desde que era pequeña, aprendí a ayudarle. Ayudarle a hacer pis, a comer, a beber, a escenificar mucho para arrancarle una carcajada, a que alguien más mayor que yo pudiera necesitar tanto de otra persona… Pero sobre todo aprendí gran parte de lo que ahora sé.

Por ejemplo, a que un diagnóstico no lo es todo. A que la perfección de la vida está en la diferencia y que eso nos hace iguales. A que no controlamos nada aunque nos programen para ello… porque entonces se nos desmonta el chiringuito mental en un segundo con una crisis de epilepsia inesperada y debemos ser expertos en adaptarnos. A que no somos máquinas aunque dependamos de ellas para casi todo. A que somos mucho más que un cuerpo físico y no todo está estropeado. A que esto es una escuela de almas y cada uno aprende y comparte lo suyo, nada es comparable. A que para cuidar debemos cuidarnos, aunque lo entendamos al revés y creamos que es mejor reducirnos hasta el infinito por ellos, cuando en muchos casos no sea más que una excusa nuestra. Aprendemos a medir el tiempo de otra manera y saber que un segundo es una eternidad. A que nada es lo que parece y la realidad se transforma con una sonrisa o una caricia…

Y tengo grabado a fuego que una sonrisa debe ser sincera porque a una persona con parálisis cerebral no se la puede engañar.

Aprendí que las palabras no tienen por qué salir por la boca sino por cada poro de la piel.

Cuando tenía diecisiete años, me ofrecí voluntaria en el Centro Dato, en Madrid, centro al que él iba cada día, para acompañarles en un viaje por Italia en autobús. Tuve la suerte de echar una mano a Teresa, era una chica genial. Tenía parálisis cerebral. Me reí mucho con ella y espero que ella también lo hiciera conmigo. Y sobre todo intenté que no dejara de hacer nada durante el viaje que le pudiera apetecer. Traté de ponerme en su papel. Eran sus vacaciones.

Allí conocí a Pepe y a Mónica. Eran novios. Tenían parálisis cerebral. Estaban muy enamorados y se miraban con picardía y amor del bueno, “aunque” apenas pudieran hacer nada por sí solos. Y doy fe de que los voluntarios que les acompañaban trataron de que estuvieran juntos, como a ellos les hubiera gustado estar con su pareja. Solos.

También conocí a Álvaro. Mi gran amigo hoy. Tiene parálisis cerebral. Es psicólogo, coach, campeón paralímpico, hijo y ante todo, un hombre estupendo y muy atractivo.

Hago hincapié en este escrito en la parálisis cerebral porque recordamos en este Día a todas las personas que por diferentes motivos la tienen. Como quien tiene un cáncer o está cojo. No hay que mirar a esa persona con miedo, pena o casi peor aún, como a un niño pequeño aunque sea tan adulto como tú y como yo.

Y me recuerdo a diario que más allá de lo que vemos, está la persona. Y esa persona tiene derechos y obligaciones, como todos, tiene deseos, anhelos, miedos… suyos, de nadie más. Y las familias debemos separar lo suyo de lo nuestro, trabajar a diario para saber que todos estamos aquí para ser felices, con lo que tengamos, para dar y recibir amor, como mejor sepamos, y estar abiertos a aprender cada día, unos de otros.

Es curioso, pero hace nueve años tuve a mi hijo, Felipe, con lesión cerebral. Siempre pienso que lo debí hacer muy bien en el pasado con mi tío y como voluntaria porque me han mandado a un niño tan maravilloso para enseñarme. Nunca ha habido una causa médica conocida, no tiene título de parálisis cerebral. Sólo pido, cada mañana, estar lo suficientemente despierta para acompañarle como él necesita, ver al niño antes que a su discapacidad, y ofrecerle una madre con sentido común, alegre y triste, enfadada o preocupada, pero consciente.

Es curioso, porque ahora sé que el día a día de una familia que tiene a una persona con alguna discapacidad es durísimo. Que ya no es mi tío sino mi hijo el que desde que nació me necesita. Y hablo con muchas madres, y padres, que lloran y se desesperan impotentes porque no saben qué hacer, porque no duermen, porque no descansan, porque se sienten solas, o incomprendidas. Es un reto diario.

Ojalá alguien algún día incluya libros en las escuelas y universidades todas las lecciones que aprendemos a diario las familias que tenemos hijos con discapacidad.

Mientras tanto, desde la Fundación Bertín Osborne seguimos acompañando y asesorando a las familias y trabajamos en esta nueva etapa para ofrecerles la información más útil, completa (trámites, dudas médicas o legales, ayudas, apoyo psicológico…) y personalizada 24 horas del día/365 días al año. De esta manera las familias ahorraremos tiempo, tiempo que podremos invertir en aprender, por ejemplo, cómo la ciencia ya estudia el vínculo tan fuerte que existe entre el cerebro de unos padres y el de su hijo, y también entre sus corazones. Porque si algo tenemos en común las familias de personas con discapacidad es la humildad para querer aprenderlo todo y así ayudar siempre más.

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